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Conviviendo con un niño con diabetes tipo 1 - Parte 1



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Suena una alarma, son las 2 de la mañana. Cuando suena la segunda alarma sé que pasan 10 segundos de las 2. Una tercera alarma me indica que ya son 20 los segundos. Me levanto, cojo una tira y la pongo en el medidor mientras Miriam con la lanceta le pincha el dedo corazón a Brais: 96mg/dl. Está dentro del margen correcto (de 80 a 180), sin embargo Miriam y yo nos miramos y sin mediar palabra tenemos el mismo pensamiento: va a ser una noche larga... ¡ojalá nos equivoquemos!



Vuelvo a la cama mas antes pongo las tres nuevas alarmas a las 4 de la madrugada, aun con la duda (miedo) de si no debería ponerlas antes. Sí, tres alarmas ya que en el 80% de las ocasiones ya no me entero de la primera, y con la segunda estoy empezando a tener problemas

Pasan las dos horas aunque tengo la sensación de que no ha pasado ni un minuto. Cojo una tira y la pongo en el medidor. Con la lanceta pincho al peque en el dedo anular. La máquina protesta: la gota de sangre es insuficiente. ¡Maldita tikismikis! Miriam le aprieta un poco el dedo mientras pongo otra tira. "Tranquilo cariño, soy mamá, vamos a ver cuánto tienes, déjame la mano; así muy bien campeón, ¡eres más bueno!". Le pincha otro dedo porque del anterior pinchacito no salen más gotas de sangre.

El lector da una cifra preocupante: 61. Corro a prepararle un biberón de leche. Mientras se templa le llevo galletas y Miriam se las va haciendo comer en trocitos. Devora las galletas y se bebe el biberón en tiempo récord. Inmediatamente se tumba y sigue roncando. Nosotros nos sentamos y nos ponemos la tele... y es que cuando quieres dormirte no hay forma mas cuando no puedes ni debes caes sopa a las primeras de cambio. Esta es una de esas veces que no hay que dormirse, tenemos que vigilar que el nivel de glucosa (porque de eso se trata) le suba. Pasada media hora -tras otro pinchacito- respiramos algo aliviados al comprobar que sí le está subiendo (82). Pero aun así no quedamos tranquilos del todo ya que no es la primera vez que parece que se recupera y te llevas la sorpresa de que vuelve a bajarle. 15 minutos después se confirma la buena tendencia: 120. Ahora sí estamos más tranquilos. Es hora de dormir un poco más. A las 7:45 me levanto yo y a las 8:15 les despierto para llevarle al colegio. Los sábados también toca ya que hay que ir a la piscina. El ejercicio es muy importante para los diabéticos.

Noches en que se mal duerme y nunca se descansa. Y no es una ni dos... llevamos dos meses y nos quedan años así por delante. No estamos solos, no somos los únicos, hasta existe el grupo El grupo de los piratas con diabetes NsD en facebook con personas en la misma situación. Por ellos nos damos cuenta que esto no es sólo al principio, puede ocurrir en cualquier momento aunque creas que esté controlado

Con todo hay una gran mejora. Y es que hemos convencido a Brais de que se deje inyectar las insulinas en las piernas, lo cual nos ha permitido aplicarle en el brazo un sensor de FreeStyle, gracias al que podemos medirle la glucosa sin necesidad de pincharle los dedos; basta con pasarle el lector por donde tiene el sensor (aunque tenga 10 capas de ropa encima no hace falta ni destaparle). Es increíblemente cómodo, útil y rápido. Sin embargo tiene un gran inconveniente (a parte de llevar un retraso de entre 5 y 10 minutos respecto a la medida con los pinchacitos)... ¡y es que no entra por la Seguridad Social! El kit de inicio tiene un coste de 170€ (incluye el lector y dos sensores). Los sensores que se adquieran sueltos (cada uno tiene una duración de 14 días) cuestan 60€ la unidad. Es decir, 120€ mensuales, los cuales pueden verse incrementados si el sensor en uso se desprende, afloja (algo que en los niños puede ser fácil que pase si se rozan el brazo en algún sitio) o incluso lo hayas puesto mal. En todos esos casos hay que desecharlo y aplicarle uno nuevo.



Este avance tecnológico no sólo mejora la calidad de vida de los enfermos sino también de sus familiares y de las personas relacionadas con ellos, aunque por desgracia no todos podemos permitírnoslo. Así es que se inició una campaña de firmas ( https://www.change.org/p/ministerio-de-sanidad-servicios-so… ) y se presentó a las autoridades pertinentes, sin embargo de momento no se han pronunciado (¿alguien se lo estará 'llevando'?

Este medidor también lo agradecen en el colegio ya que también allí hay que controlarle. Gracias a Dios todo el claustro se ha involucrado (voy a citarl@s a tod@s porque me da la gana: su profesora Pilar, la directora Inés, Verónica, Bea, Teresa, Mónica, Danae, Iratxe, Esther y Pablo). De hecho tod@s libre y voluntariamente en su tiempo libre han asistido a una charla (mini-cursillo inminentemente práctico) que organizamos y que fue impartido por una de las enfermeras -Belén- del centro de salud. Belén también es diabética desde niña y además usa el FreeStyle. Ella tuvo el detalle de proporcionar al colegio uno de los medidores de Bayer por si por lo que fuera fallaba el FreeStyle y hubiera que medirle con el sistema tradicional. También llevó inyecciones de glucogen caducadas para que practicaran la mezcla por si se diera el caso -Dios no lo quiera- de que tuviera una hipoglucemia que le dejara inconsciente. Por cierto que firmamos un documento permitiendo al profesorado que se lo inyecten, librándoles de cualquier responsabilidad. En la nevera del colegio está guardada la inyección en fecha de glucogen para el caso de urgencia.

A eso de las 11:45 en el colegio suelen tomar algo. Antes de este almuerzo Pilar le dice a Brais que vea cuánto tiene, así que él saca de su "kit de emergencia" el lector y él mismo se lo pasa. Pilar saca una foto al resultado y nos lo manda por WhatsApp; entonces nosotros le decimos si tenemos que ir o no a ponerle insulina al acabar el almuerzo. De momento -y tocamos madera- sólo en una ocasión hemos tenido que ir. El horario no es un problema ya que el colegio es sólo por la mañana y los dos trabajamos de tarde. Por fortuna a mí me dan permiso para salir a ponerle insulina a la merienda si le hiciera falta. Antes de ir a trabajar le doy la comida y le pongo la insulina. En la cena y al desayuno se encarga Miriam.

Allí donde está Brais lleva consigo lo que denominamos "kit de emergencia". Consiste en el lector de glucosa, además de las tiras y la lanceta por si hay que hacerle la medida mediante un pinchazo. También está el "boli" de insulina junto a unas cuantas agujas de repuesto. El resto son alimentos para subirle la glucosa: galletas, zumo, leche y bollo de pepitas de chocolate. Como quedaba sitio también hemos añadido la barrita mágica de los golpes y su jarabe para la alergia. Sí, el pobre también es alérgico. En su caso es a los frutos secos. Como tenía este precedente, Brais es muy responsable, y si le ofrecen algo de comer, antes nos consulta si puede comerlo. Si le dejas y quiere te puede dar una charla sobre lo relacionado con el azúcar y/o los frutos secos; ¡Es más listo que el hambre

Antes de las comidas hay que medirle la glucosa. Luego dependiendo de esa cantidad y de lo que coma, habrá que ponerle más o menos insulina, o incluso no habrá que ponerle. Todas sus comidas (desayuno-almuerzo-comida-merienda-cena) van calculadas mediante raciones de hidratos de carbono. Proteínas puede comer todas las que quiera. Por ejemplo, en el almuerzo le corresponden 2 raciones. Cada ración equivale a 10gr. de hidratos de carbono. Existen tablas que indican la equivalencia entre alimentos e hidratos de carbono, así sabemos que 20gr. de pan blanco equivalen a 10gr. de h.c. Mas obviamente no viene todo, así que hay que estar viendo la información nutricional de los productos envasados.

Brais que tiene 4 años lo lleva genial. Era un niño feliz antes de que tuviera su violento debut diabético el fatídico 12 de marzo, y cada día nos esforzamos porque siga siendo feliz. Tanto es así que a finales de junio cumplimos la promesa que le hicimos en uno de sus momentos más críticos: llevarle a EuroDisney. Y fuimos a la aventura porque alquilamos una autocaravana enorme, ya que no nos quedaba otra, no sólo porque los hoteles son carísimos sino porque estos están preparados para celíacos y alérgicos mas no para diabéticos que tienen que comer mediante raciones pesadas y/o controladas de hidratos de carbono.

Hemos superado dos meses duros en que también hemos aprendido en quiénes podemos confiar y en que personas debemos desconfiar. Pero sobre todo hemos hecho alguna nueva amistad, como esa familia formada por Azuzena y Luis, quienes sufren con la rara enfermedad de su segundo hijo Samuel ( La lucha de Samuel / Sindrome de Dravet ); ellos siempre están presentes en nuestros pensamientos. Fueron un gran apoyo en las 2 largas y duras semanas en que estuvo Brais ingresado en el hospital. Gracias chicos.